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Detener el sufrimiento
Los dirigentes de Nueva York deben abordar las disparidades en la atención de la salud
Por Camille Rivera Westin
Me diagnosticaron la enfermedad de Crohn cuando tenía 19 años.
Empezó con un dolor de estómago que nunca parecía desaparecer. Al igual que muchos trastornos autoinmunes, es una de las enfermedades más difíciles de diagnosticar y las dolorosas pruebas suelen retrasar el tratamiento.
Cuando me diagnosticaron, pesaba 95 libras y sufría el peor dolor que pudiera imaginar. La enfermedad no sólo provoca dolencias estomacales, sino que inflama todos los tejidos blandos del cuerpo. Se puede tratar, pero nunca se puede curar.
Sólo puedo imaginar lo que es para los niños y adultos con la enfermedad de células falciformes (ECF).
La ECF es un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos que afecta a la hemoglobina, la proteína que transporta el oxígeno por el cuerpo. Supone un dolor crónico, intenso e imprevisible; infecciones frecuentes; un alto riesgo de infarto y enfermedad renal, y una esperanza de vida reducida. Esta enfermedad afecta a más de cien mil personas en Estados Unidos y a 20 millones en todo el mundo. Es un problema de salud mundial, nacional y estatal que impide a miles de neoyorquinos vivir una vida sin dolor. Como mujer de color y afro-latina, es evidente que esta enfermedad afecta de forma desproporcionada a los afroamericanos. Se calcula que la enfermedad de células falciformes se da en 1 de cada 365 nacimientos de negros o afroamericanos y en 1 de cada 16,300 nacimientos de hispanoamericanos. Además, 1 de cada 13 bebés negros o afroamericanos nace con el rasgo falciforme (SCT), lo que significa que, aunque se libran de la enfermedad en su vida, pueden transmitir el gen defectuoso a las generaciones futuras.
Los datos sobre la enfermedad de células falciformes muestran claramente la gravedad de la situación. Se calcula que 10,000 personas con ECF viven aquí mismo, en Nueva York. El 80% de estos pacientes viven sólo en la ciudad de Nueva York, y es probable que estas cifras reflejen un recuento insuficiente de la situación.
Los líderes neoyorquinos en Albany y Washington tienen el deber de garantizar que estos pacientes puedan recibir la atención que necesitan.
Afortunadamente, los recientes avances de la industria farmacéutica podrían cambiar por completo la vida de los pacientes con células falciformes. Los prometedores avances en terapias celulares y genéticas únicas podrían darnos una cura para la enfermedad de células falciformes en los próximos años. Por muy emocionante que sea esta noticia, no significa nada si los mismos pacientes que necesitan los tratamientos tienen dificultades para recibirlos.
Los pacientes con la enfermedad de células falciformes han sido relegados a un segundo plano desde el descubrimiento de la enfermedad hace más de 100 años. La gran mayoría de los pacientes son afroamericanos, un pequeño subgrupo son hispanos y muy pocos son blancos, lo que los somete a los prejuicios raciales sistémicos de nuestro sistema de salud.
Estos pacientes han recibido poca atención, financiación para la investigación o inversión farmacéutica, lo que ha creado enormes barreras para el acceso a la atención. Sólo hay un puñado de medicamentos disponibles para tratar la enfermedad y muy pocos médicos están dispuestos y son capaces de atender con confianza a estos pacientes. Todos los pacientes, independientemente de su raza o procedencia, merecen tener acceso a la mejor atención posible para la enfermedad contra la que luchan.
Más del 40% de los estadounidenses con ECF dependen de la cobertura de Medicaid, y Nueva York tiene la mayor población de pacientes con ECF que reciben Medicaid (alrededor del 50%). Muchos no viven lo suficiente como para entrar en el sistema de Medicare, y es casi imposible conseguir un seguro privado a través de un trabajo a tiempo completo cuando se pasa tanto tiempo entrando y saliendo del hospital. Esto significa que puede ser especialmente difícil tratar de ver a los especialistas o tener acceso a los tratamientos. La cobertura de medicamentos por parte de Medicaid puede variar y, según la Fundación CDC, menos del 70% de los médicos de Estados Unidos aceptan nuevos pacientes de Medicaid.
Es necesario que los tratamientos curativos estén disponibles para los pacientes en el primer día de aprobación. Pido a los líderes de Nueva York en Albany y Washington que se unan para hacer los cambios políticos necesarios para que los miles de neoyorquinos que sufren de la enfermedad de células falciformes puedan recibir los tratamientos que merecen.
Necesitamos que todos los pacientes tengan acceso a los nuevos tratamientos el primer día de su aprobación por la FDA, independientemente de la cobertura de su seguro médico. Necesitamos que los profesionales médicos tengan la formación y los conocimientos necesarios para tratar adecuadamente a estos pacientes. Y, sobre todo, necesitamos un enfoque federal y estatal coordinado para conseguirlo. Puede que no tengamos la oportunidad de erradicar mi enfermedad ahora mismo, pero debemos hacer todo lo posible para curar, tratar y poner fin a la enfermedad de células falciformes.
Camille Rivera-Westin es socia de la firma consultora New Deal Strategies.
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